Palas y excavadoras han puesto la primera piedra del futuro edificio de Únicas, centro monográfico para la atención e investigación de enfermedades raras del Hospital Sant Joan de Déu. Y lo han hecho con una peculiaridad: pacientes pediátricos de enfermedades raras han sido los principales encargados de accionar las pequeñas excavadoras y han utilizado las palas para soterrar la que será la primera pieza de este centro. Niños y niñas únicos han sido los protagonistas de una ceremonia atípica, y serán los protagonistas también del futuro centro, que empezará a operar previsiblemente antes de que termine 2025.
El nuevo edificio, a 250 metros del hospital referente en pediatría a nivel internacional, dispondrá de 13.877 metros cuadrados distribuidos en seis plantas. En ellas, contará con todo el equipamiento y espacios necesarios para atender a sus pacientes de forma integral, y con el objetivo de facilitar su diagnóstico y tratamiento El nuevo centro se focalizará también en la investigación de las enfermedades minoritarias, de las que se conmemora el Día Internacional el 29 de febrero, una fecha también poco común.
Los espacios asistenciales del centro se han concebido para facilitar que los pacientes pediátricos con enfermedades raras puedan ser visitados en un mismo día y espacio por profesionales de las diversas áreas que deben atenderles. La iniciativa, llamada one day of care —un día de cuidados—, fue puesta en marcha por Sant Joan de Déu en sus actuales instalaciones hace siete años ante algunas enfermedades raras, y ha logrado reducir el número de días que las familias deben desplazarse al hospital. Asimismo, ha permitido mejorar el seguimiento de los pacientes, reducir sus ingresos y facilitar el intercambio de información entre profesionales.
El centro se construirá en un solar que ha cedido el Ayuntamiento d’Esplugues de Llobregat, y su fachada se ha diseñado para ofrecer una imagen de su función, ya que tendrá como protagonistas franjas verticales con inclinaciones variables, en alegoría a las geometrías que se encuentran en los cromosomas, y elementos en forma de espiral, en referencia a las estructuras de cadenas de proteínas. El nuevo edificio forma parte de las nuevas estructuras del proyecto urbanístico conocido como Porta Diagonal, en Esplugues, que prevé la creación de un campus biomédico para acelerar la implantación de tecnologías emergentes centradas en el ámbito de la salud.
Para poner en marcha este centro, el hospital contará con la colaboración de la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, así como de la Fundació La Caixa que, mediante un acuerdo, aportará fondos recurrentes durante los próximos años a la iniciativa de Únicas. Además, la Fundación Leo Messi, la Stavros Niarchos Foundation y el Grupo Stornoway se han comprometido con aportar fondos para cubrir parcialmente el presupuesto de 42,6 millones de euros que requerirá el centro, del que ya se dispone de la mitad. Lo ha explicado el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, el doctor Manel del Castillo, que se ha mostrado convencido de que conseguirán todos los fondos necesarios para poner en marcha este centro pionero.
En este solar que acogerá Únicas, payasos, música y una actuación de falcons han amenizado una ceremonia en la que los niños han jugado un inusual rol protagonista. Las figuras de los Falcons de Barcelona han evocado a la figura de una red, como la que teje el proyecto Únicas. La iniciativa, que engloba a 30 hospitales, pretende ampliar la colaboración entre centros españoles para facilitar el diagnóstico y respuesta de las enfermedades minoritarias. El proyecto, que ahora coordina el Ministerio de Sanidad con los gobiernos autonómicos, cuenta con una financiación de 46 millones de euros vinculadas a fondos europeos, como explicó Del Castillo en el ciclo Moments Estel·lars organizado por The New Barcelona Post.
La red, mediante la que los hospitales ya trabajan conjuntamente, tiene como objetivo principal y ambicioso la articulación de una plataforma que aúne información y datos de pacientes de enfermedades raras de los centros españoles. Esta plataforma empezará a funcionar previsiblemente a finales de este año, con un claro objetivo: “Conseguir que se muevan los datos, y no los pacientes”, que a menudo se ven obligados a trasladarse a varias ciudades para ser atendidos en diferentes hospitales, ha recordado Del Castillo.
Esta plataforma de información compartida podrá ponerse en marcha una vez se salven los obstáculos que conlleva integrar todos los sistemas de información de los distintos hospitales, teniendo además en cuenta que la salud está descentralizada en 17 sistemas distintos en España. En este contexto, el proceso para articular la red y poner en marcha la plataforma no ha sido un camino de rosas: “Hemos paseado por muchos ministerios y muchas direcciones generales durante dos años”, ha revelado el director gerente del hospital.
Del Castillo ha estado acompañado en este periplo de dos años y también en el acto por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, quien ha asegurado que internacionalmente no existe ningún otro proyecto que esté al nivel de Únicas. De hecho, la red de los principales hospitales pediátricos de Europa, que preside precisamente Sant Joan de Déu, comparte la estrategia de la iniciativa: “Todos los actores han aceptado que este proyecto debe poder escalarse a nivel europeo, pero compartir datos entre países es mucho más complejo por temas legales”, ha lamentado Del Castillo.
El nuevo edificio, a 250 metros del hospital, dispondrá de 13.877 metros cuadrados distribuidos en seis plantas
Mientras estos elementos legales son un escollo para compartir una información vital para encarar muchas de estas enfermedades, los pacientes siguen teniendo dificultades para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. En Catalunya, son 400.000 las personas diagnosticadas con una de estas enfermedades, como ha cifrado el conseller de Salut de la Generalitat, Manel Balcells. El conseller ha recordado que, ante estas enfermedades, se ha desplegado también la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (Xuec) en enfermedades minoritarias, precisamente para intercambiar información sobre ellas y facilitar su abordaje.
“Hoy colocamos la primera piedra de un futuro éxito”, ha proclamado la alcaldesa de Esplugues de Llobregat, Pilar Díaz, que ha elogiado la labor del hospital y el futuro hub que se ubicará en la zona y que incluirá un hotel, oficinas y este edificio de Únicas. Sobre el inmueble, el Superior Provincial de San Juan de Dios de España, Amador Fernández, ha recordado que “los edificios son importantes, pero más importantes son las personas que les dan vida; son las piedras que los sostienen”.
Y las personas que darán vida a este futuro centro serán sobre todo médicos, investigadores y, especialmente, los pacientes y sus familias. Como Mateo, cuya familia sigue buscando a sus nueve años cuál es la base genética de su enfermedad: “No hay nada peor que no saber qué le ocurre a tu hijo y no saber qué vendrá o pasará; no hay peor sentimiento que no poder decirle a su hermana mayor por qué es así o si crecerá como ella”, ha relatado su madre, Lluïsa Martínez, que ha recordado el “camino duro, solitario y oscuro” que conllevan las enfermedades raras.
Es camino que comparte la madre de Arturo, Pilar, que reside en Zaragoza y que pasó por un “vía crucis” de cuatro años de pruebas hasta lograr un diagnóstico, que finalmente le brindaron en Sant Joan de Déu. Ahora, defiende que un proyecto como Únicas “puede ahorrar tiempo y angustia a muchas familias que en estos momentos están buscando desesperadamente un diagnóstico para su hijo”. Fue en el mismo hospital en el que, a los tres años, recibió su diagnóstico Alexandra, que sufre una enfermedad reumática minoritaria. “Para mí, la vida es como una pizza: mis enfermedades son un trozo difícil de la pizza, pero son solo un trozo”, ha ilustrado la joven paciente. “Espero que este proyecto ayude a otros niños, a que la enfermedad no les defina, a que sea sólo un trozo de su pizza”.
