La enfermedad grave de un hijo detiene el mundo: su salud es el centro, lo único que importa. Sin embargo, la realidad se impone, y los trámites y gestiones que implica un diagnóstico no son pocos, y se multiplican de forma exponencial cuando la enfermedad requiere un tratamiento que no está disponible cerca del hogar. Los centros punteros en pediatría de Barcelona asumen múltiples casos de niños y niñas que requieren atención e intervenciones por enfermedades graves, y son muchas las familias las que deben desplazarse hasta ellos desde otras provincias, otras comunidades autónomas o incluso otros países. Con el objetivo de acoger a estas familias y facilitarles su estancia en Barcelona, la ciudad cuenta con recursos para alojarlas. Entre ellos, despuntan servicios como el de la Casa Ronald McDonald, que atiende a familias desde hace más de dos décadas.
“No hay un mejor sitio en el que vivir mientras se pasa por algo así con un hijo”, asegura una de las madres que reside temporalmente en el centro mientras prepara la comida en la cocina comunitaria. No lo hace sola: está rodeada de otros familiares de las criaturas que requieren atención, madres en su mayoría —o prácticamente en su totalidad—, aunque también hay casos en los que los niños que requieren tratamiento se trasladan con ambos progenitores o lo hacen con otros familiares, como abuelos o hermanos.
Desde que la casa de Barcelona abrió hace 22 años, ha alojado a más de 1.200 familias.
Transitar por un proceso tan duro acompañada de otras familias en una situación similar es crucial para ella, que se ha trasladado de Galicia hasta Barcelona para que su hijo se someta a un trasplante, el segundo en pocos años. “Nos damos entretenimiento y apoyo mutuo, es un desahogo para todos”, explica.
De esta forma, el centro “no es sólo alojamiento, sino también compañía”, explica otra de las madres. Acaba de llegar del hospital con sus dos hijas, una de las cuales está en tratamiento. Juntas residen temporalmente en una de las 15 habitaciones del centro, con una capacidad de hasta seis personas e identificadas con figuras de alegres animales. Lo menos parecido posible a la numeración de las habitaciones de un hospital, como apunta la gerente de la casa, Mari Carmen Toledo.
Poner distancia con el entorno hospitalario es una de sus máximas cuando los niños y sus familias están en la casa, incluso cuando médicos deben visitarlos en el centro: “Aquí no se permiten batas blancas”, recalca Toledo, que gestiona la casa junto a otras tres personas, apoyadas por un equipo de voluntarios. Ahora son 35, algunos de los cuales colaboran con el centro desde su apertura en 2002, en un terreno que cedió el Ayuntamiento. El centro, bien conectado con hospitales de referencia en el paseo de la Vall d’Hebron, se convirtió entonces en la primera Casa Ronald McDonald que abrió a nivel estatal. Lo hizo dos décadas después de que se creara la fundación en Philadelphia, impulsada por el jugador de fútbol americano Fred Hill a raíz de que su hija fuera diagnosticada con leucemia a los cinco años. Junto a la oncóloga Audrey Evans se asociaron con McDonald’s, e impulsaron la fundación que ahora cuenta con más de 380 casas en todo el mundo y también salas familiares en hospitales, con cuatro en España, incluido el Vall d’Hebron. Desde que la casa de Barcelona abrió hace 22 años, ha alojado a más de 1.200 familias.
Mientras Toledo lo explica, los olores se van mezclando en la cocina, igual que se mezclan las conversaciones y los idiomas entre las madres que preparan la comida. Y es que en la casa conviven familias catalanas, pero también del resto de España y del mundo, que llegan derivadas siempre desde servicios sociales. “El traductor automático es una herramienta diaria aquí”, destaca Toledo. A lo largo de sus más de dos décadas de actividad, por los pasillos y espacios de la casa se han oído conversaciones en inglés, francés, ruso y árabe, entre muchos idiomas.
Desde la cocina se oyen ahora conversaciones solo en castellano, aunque con acentos distintos. Una familia catalana, una gallega y una mallorquina se están poniendo al día. Las familias, con hijos de hasta 21 años, comparten cocina y espacios de juego y descanso en la casa, que suma 1.535 metros cuadrados. Además, disponen de patio exterior, lavandería y aulas en las que se imparten clases a los niños y se realizan actividades diariamente. “Somos como una comunidad”, relata una de las madres. Una familia de familias.
La hora de comer se va acercando, y más mujeres van llenando la cocina. Cada familia se encarga de llenar su propia nevera, mientras que el alojamiento va a cargo de la fundación. Para las familias afectadas, haber accedido a la casa ha representado un antes y un después, como ilustra una de las madres mientras remata la comida. “Cuando nos derivaron a Barcelona estuvimos buscando alojamiento pero el precio era impagable, no teníamos a dónde ir”, relata. Además, muchos de quienes se trasladan temporalmente para que un hijo reciba tratamiento se ven obligados a dejar de trabajar. Y los períodos pueden ser de semanas o meses, y también de años. La familia que más tiempo lleva ahora residiendo en la casa supera los dos años, y otra llegó a estar cinco años alojada en el centro.
“Todo eso genera una angustia e incertidumbre también para la hora de volver, pero lo que importa es que aquí todo salga bien”, destaca otra de las madres. Y es que los tratamientos pueden ser largos; muchos están vinculados a la oncología, aunque van más allá y abarcan cualquier tratamiento, como casos de trasplantes y enfermedades neurológicas. En este duro proceso, la casa aspira a proporcionar a las familias un entorno en el que llevar una vida familiar que se acerque al máximo posible a una vida normal, en una situación que no lo es.
Para llevar a cabo su actividad, la casa requiere de un presupuesto anual de 400.000 euros para su funcionamiento y mantenimiento, que provienen del apoyo de las administraciones, de donaciones de particulares y empresas y de autofinanciación, que se persigue con actos como una velada solidaria que organizó la Fundación Magic Hearts en junio. Todo para ofrecer a las familias un hogar fuera del hogar, un espacio en el que combatir la enfermedad con la posibilidad de sentirse en casa y de tejer una comunidad.
