Un centro para ayudar a niños con enfermedades que no se pueden curar, y acompañarlos a ellos y a sus familias de manera integral, es el recurso especializado en cuidados paliativos pediátricos y atención a la cronicidad compleja que se prepara para nacer en Barcelona.
El Pabellón de la Victoria, “un lugar para cuidar la vida”, como lo define la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, impulsora del proyecto, se ubicará a principios del año 2026 en un pabellón histórico del Hospital de Sant Pau y estará a disposición de niños con dolencias que limitan su vida.
Es un proyecto pionero en nuestra sociedad como hospice infantil, un hogar de apoyo para los niños enfermos y sus familiares en las etapas que requieren un mayor apoyo de todo tipo. El centro estará a disposición de todos los niños y jóvenes con enfermedades crónicas complejas, avanzadas y en los últimos días de vida, residentes en Catalunya atendidos en la Red de Atención Pediátrica Paliativa Integral de Catalunya (XAPPI), y proporcionará un apoyo integral, social y sanitario, complementario a los recursos ya existentes.
Las instalaciones tendrán una superficie construida de 1.380 m², además de 1.300 m² de jardines, y se espera iniciar los trabajos de restauración de la fachada del pabellón entre septiembre y octubre de este año. Será un espacio donde las familias podrán disponer de estancias de respiro y bienestar —habrá seis habitaciones para ello—, acceder a terapias y propuestas de ocio y distensión, y vivir el final de vida de su hijo en dos apartamentos familiares.
Tal como recogíamos hace un año en The New Barcelona Post y en palabras de la gerente de la Fundación Villavecchia, Anna Varderi, “ha llegado el momento de dar un paso más, creando un espacio de apoyo integral, que ofrezca plazas residenciales y apoyo de día, y que facilite espacios de respiro que incluyan terapias, estimulación sensorial, zona de aguas, grupos de ayuda y actividades. Y, por supuesto, juego y diversión, así como apoyo familiar en un ambiente cálido y acogedor con el acompañamiento de profesionales durante los últimos días de vida de los pacientes, en la despedida y en el luto”.
Día Mundial contra el Cáncer Infantil
Aprovechando la conmemoración este jueves del Día Mundial contra el Cáncer Infantil, la Fundación Villavecchia ha querido hacer público el apoyo que, para la realización de este proyecto, ya están recibiendo, tanto de la sociedad civil como de la administración pública.
Por un lado, los Departamentos de Salut y Drets Socials han confirmado la futura incorporación de este centro en la cartera pública de servicios, asumiendo la gestión del equipamiento una vez este se ponga en funcionamiento, a principios del año 2026.
Este compromiso reafirma las palabras que ahora hace un año, el 15 de febrero de 2023, pronunció en rueda de prensa el conseller de Salut, Manel Balcells: “A pesar de que la medicina ha avanzado mucho, hoy, desgraciadamente, a pesar de los adelantos, en Catalunya hay cerca de 260 defunciones anuales de niños por enfermedades como el cáncer. Por lo tanto, el enfoque de cómo se tienen que orientar los cuidados paliativos es trascendente en ese final de la vida, sobre todo para las familias, así como el apoyo en la cronicidad compleja. Hace falta este espacio para acompañar, cuidar y llenar de vida todo el proceso de la enfermedad y los últimos instantes de los niños”.
Las instalaciones tendrán una superficie construida de 1.380 m², además de 1.300 m² de jardines
Han confirmado también su implicación en el proyecto el Ayuntamiento de Barcelona, la Diputació de Barcelona y la Fundación La Caixa, y el proyecto cuenta también con la colaboración del Departamento de Cultura de la Generalitat de Catalunya para la restauración de la fachada histórica del edificio. Ahora la Fundación Villavecchia, con la colaboración de la Fundación Privada del Hospital de Sant Pau, ya trabaja para hacer posible el inicio de esta rehabilitación integral del edificio, Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO. Las instalaciones serán rehabilitadas por un equipo multidisciplinario liderado por la arquitecta Carme Pinós.
Apoyo de empresas con material y servicios
El compromiso con la realización de esta iniciativa ha llegado también de la sociedad civil. Varias empresas, como Cementos Molins, Simon, Roca, Otis, Eurofred, Fundació Fluidra, PwC, Ferrer & Ojeda, CDM Barcelona, Normmal o VEO han confirmado ya su aportación de buena parte de los materiales y servicios necesarios para la creación del Pabellón de la Victoria. Otras entidades e instituciones han confirmado la colaboración para hacer realidad este recurso.
La Fundación Villavecchia ha planteado la creación del Pabellón de la Victoria como “una Victoria de todos”, un reto compartido con toda la sociedad para incorporar al sistema sanitario y social un recurso pionero que cuide las vidas de los niños y niñas que no se pueden curar, y ayude a sus familias en el proceso, con una mirada integrada desde el ámbito social, sanitario y educativo.
En Catalunya hay al menos 1.535 niños con necesidades de cuidados paliativos pediátricos y otros 1.500 niños con patologías crónicas complejas
El Pabellón de Santa Victoria fue construido hace cien años mediante la donación de la familia de una niña, Victòria Girona, que murió a finales del siglo XIX a causa de una enfermedad, y fue dedicado originalmente a la atención de los niños y niñas enfermos.
Según datos oficiales, se estima que en Catalunya hay un mínimo de 1.535 niños con necesidades de cuidados paliativos pediátricos y otros 1.500 niños con patologías crónicas complejas. La presidenta de la Fundación Villavecchia, la doctora Núria Pardo, destaca que “es fundamental disponer de un centro preparado para ayudar y atender de manera integral al niño y a su familia en los momentos más críticos y en los últimos días de vida. Queremos que en Catalunya haya un hospice infantil, el primero de varios que tendrían que venir después, un recurso muy presente en otros países de Europa y del mundo”.
El Pabellón de la Victoria también será un espacio de encuentro y atención de los profesionales, desde donde se impulsará el conocimiento y la investigación en cuidados paliativos pediátricos, y también la sensibilización sobre la enfermedad y la muerte de los niños, promoviendo la implicación de la comunidad y el apoyo a entidades y centros educativos.
El centro quiere integrar esta realidad poco visible en nuestra sociedad. Para hacerlo, la Fundación Villavecchia trabaja de manera muy próxima a las familias afectadas y se ha creado un Consejo de Familias que vela porque el proyecto dé respuesta a sus necesidades y a las de sus hijos e hijas.
El pabellón será también un espacio dirigido a profesionales para impulsar la investigación sobre cuidados paliativos pediátricos
La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia trabaja desde hace 35 años para ofrecer la mejor calidad de vida posible a los niños y jóvenes con enfermedades graves que les limitan la vida; garantiza el apoyo y el acompañamiento necesario a las familias, y promueve adelantos en la asistencia, la investigación y la formación en oncología, hematología y cuidados paliativos pediátricos en coordinación con cinco hospitales de referencia en Catalunya.
