Sí. Morir en la infancia se puede hacer dulcemente y muy acompañado. Y en Barcelona hay un espacio que se prepara muy bien para que así sea: el objetivo es que no falte nunca el confort humano y apoyo a las criaturas, ni a sus padres y hermanos, y mucho menos, en sus últimos días, si llegan.
La impulsora de esta digna misión es la Fundación Enriqueta Villavecchia que este miércoles, junto con la Fundación Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y en colaboración con la Fundación de Gestión Sanitaria del mismo hospital, ha presentado el proyecto de creación del primer hospice pediátrico de España. Será un espacio de respiro y apoyo integral para las familias con niños o adolescentes con enfermedades crónicas y/o graves, y acompañarlas en sus últimos días. Pero también quiere ser un centro referente en la pedagogía para una inclusión social más normalizada de la enfermedad y la muerte, como partes de la vida. La Fundación Villavecchia nació para facilitar la vida a los niños enfermos y sus familias, acompañándolos en los procesos de enfermedad y hasta el último momento.
Este concepto de espacio de atención a los menores enfermos y sus familias, procurándoles actividades y compañía, aquello que les hace más confortable el tiempo de su tratamiento, es el que llevan a cabo los llamados, en terminología anglosajona hospice, presentes en muchos países de Europa y del mundo. Son como un segundo hogar cuando se convive con las más duras enfermedades. El hospice pediátrico que tendrá Barcelona quiere llenar de vida y emociones el pabellón de Santa Victoria, donde la Fundación Enriqueta Villavecchia tiene su sede, en el recinto modernista del antiguo Hospital de Sant Pau. Durante todo el año 2024, una rehabilitación a cargo del estudio de arquitectura de Carme Pinós, y presupuestada en 6,7 millones de euros, dejará a punto los más de 1.500 m² del pabellón para beneficiar directamente a 1.600 personas cada año, poder ofrecer 600 estancias de respiro y atención global a 400 familias.
El proyecto prevé la construcción de seis habitaciones para el programa de respiro y dos hogares para poder convivir en la intimidad familiar los últimos días de una vida. Según datos oficiales, actualmente se estima que hay, como mínimo, 1.535 niños con necesidades de curas paliativas pediátricas en Catalunya, a los que habría que sumar toda la población pediátrica con enfermedades crónicas complejas.
Según explicó el conseller de Salut, Manel Balcells, en la presentación del proyecto, en el mismo recinto modernista de Sant Pau, “aunque la medicina ha avanzado mucho, hoy, desgraciadamente, a pesar de los adelantos, se producen 400 defunciones anuales de niños entre 0 y 9 años por enfermedades como el cáncer. Por lo tanto, el enfoque de cómo se tienen que orientar las curas paliativas es trascendente en el final de la vida, sobre todo para las familias. Hace falta este espacio para acompañar, cuidar y llenar de vida los últimos instantes de los niños”.
Este segundo hogar para las familias durante la enfermedad de sus hijos es fruto de la evolución de la atención que la Fundación Villavecchia ofrece desde hace 34 años de la mano de profesionales de la psicología, el trabajo social y las actividades de ocio para niños y adolescentes, además de voluntariado y encargados de pisos para familias que durante los ingresos y tratamientos hospitalarios se deben instalar en Barcelona.
“Ha llegado el momento de dar un paso más, creando un espacio de apoyo integral, que ofrezca plazas residenciales y apoyo de día, y que facilite espacios de respiro que incluyan terapias, estimulación sensorial, zona de aguas, grupos de ayuda y actividades… y por supuesto juego y diversión, así como apoyo familiar en un ambiente cálido y acogedor con el acompañamiento de profesionales durante los últimos días de vida de los pacientes, en la despedida y en el duelo”, explicó la gerente de la Fundación Villavecchia, Anna Varderi. Y precisó: “Nuestro objetivo es ayudar y acompañar en todo el proceso, desde una mirada innovadora y complementaria a los recursos existentes, no enfocada en el tratamiento de la enfermedad, sino en el proceso de cuidar la vida”.
Será conocido como el Pabellón de la Victoria, porque todos quienes lo impulsan consideran una victoria común que se pueda hacer realidad en la ciudad este centro. También porque se cuenta con el apoyo de la gente para hacerlo posible. Han habilitado la web unavictoriadetodos.com, para ponerse en contacto y hacer propuestas de colaboración y donativos, empresas o particulares que quieran hacer su contribución al proyecto.
Uno de los embajadores de este hospice pediátrico es el exfutbolista y entrenador Luis Enrique Martínez. Su imagen y testigo alientan y apoyar el proyecto, también monetariamente como él ha hecho, porque considera que, “los niños con enfermedades graves que no se pueden curar necesitan atención especial, acompañamiento y, sobre todo, que puedan seguir siendo niños. También tenemos que cuidar a los familiares, durante la enfermedad y después. Crear un centro para cuidar sus vidas es una victoria de todos”.
Armonía arquitectónica
Antes de dibujar el proyecto del hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el arquitecto modernista Lluís Domènech i Montaner visitó diferentes hospitales en Europa para inspirarse en las mejores soluciones para unos espacios dedicados a la curación de las personas. La orientación de los pabellones respecto a la luz y el sol, los jardines que los rodean, todo estaba pensado para contribuir al bienestar de los pacientes. Ahora la Fundación Enriqueta Villavecchia ha hecho el mismo, ha querido conocer primero la experiencia en otras hospice’s para hacerla realidad también en Barcelona. En el pabellón de la Victoria, la sensibilidad con que nace el espacio pensado por la Fundación Villavecchia para cuidar la vida armonizará con la humanidad con la que todo el hospital fue concebido por Domènech i Montaner. Este año, además, es el Año Domènech i Montaner porque se celebra el centenario de su muerte, el 27 de diciembre del 1923.
El pabellón de Santa Victoria se pudo construir gracias a la donación de unos padres que habían perdido a su hija enferma en el hospital, y que se llamaba Victoria. Ahora la Fundación Villavecchia pone en valor y recupera el sentido del pabellón modernista para facilitar la vida a quien atraviesa un proceso de enfermedad. Saben cómo suavizar el mal trance de un final de camino, cuando la esperanza es tan efímera y huidiza, y muy agria por la corta edad de los niños y adolescentes. Psicólogos, trabajadores sociales, hacen red alrededor de los menores y sus familias desde que llega un diagnóstico de enfermedad que compromete la vida, durante los tratamientos, al final de la vida y después de la defunción, porque, como dice Matilde Pérez, que perdió su hija, Valentina, un año después de nacer, “necesitamos mucho de apoyo durante los tratamientos, pero el verdadero vacío llega cuando ya no están”.
Matilde Pérez conoció la Fundación Villavecchia como primera familia beneficiaria del equipo de atención paliativa pediátrica. Valentina nació con una enfermedad genética grave y una esperanza de vida muy corta y fue la primera paciente pediátrica del equipo de paliativos del Hospital de Sant Pau. “Sé personalmente qué implica tener un hijo con determinadas necesidades y poder disponer de un espacio y personas que te permitan tener un respiro y relacionarte más allá de ser cuidadora. Y otra cosa que encontré mucho a faltar es conocer a otras familias, sentirte identificada con lo que ellas también pasan”, dice la madre. A raíz de su experiencia con la muerte de su hija, se preparó para trabajar en el proyecto de la Fundación Enriqueta Villavecchia. Lamenta que cueste tanto que la sociedad abra los ojos a la enfermedad, la muerte y el duelo. Matilde es también miembro del consejo de familias de la Fundación Villavecchia.
Rodeado por más de 900 m² de jardines, el futuro centro está previsto que entre en funcionamiento en el 2025. Más allá de la atención directa a las familias y la orientación pedagógica en la comunidad educativa para deshacer el tabú sobre la enermedad y la muerte, el proyecto de la Fundación Villavecchia también contempla espacios para el recuerdo de los menores que han fallecido, así como celebraciones para rememorar sus vidas.
