El pionero centro focalizado en enfermedades minoritarias promovido por Sant Joan de Déu ya cuenta con la financiación requerida para materializarse y convertirse en referente en este ámbito. El hospital y la Fundación Amancio Ortega han firmado un convenio mediante el que la entidad del fundador de Inditex aportará cerca de 60 millones de euros para construir y equipar al futuro edificio Únicas Sant Joan de Déu.
El centro, que se ubicará en terrenos próximos al hospital cedidos por el Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat en los que se puso la primera piedra en marzo, aspira a propulsar el conocimiento sobre las enfermedades minoritarias desde el ámbito pediátrico a través de la investigación y de la aplicación de nuevas terapias. Y es que el 80% de estas enfermedades se manifiestan en edad pediátrica, y los pacientes tardan una media de más de tres años en lograr un diagnóstico específico.
El centro, que estará operativo en 2026, ambiciona acortar estos plazos y proporcionar a los pacientes nuevas terapias y tratamientos personalizados. Además, el hecho de centralizar diversos servicios y especialidades permitirá reducir los días en los que los pacientes y sus familias deban desplazarse al hospital. Para ello, dispondrá de equipos como plataformas para realizar estudios de genómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil e instalaciones para ofrecer terapias que van de la génica y celular a la estimulación cerebral profunda.
El centro formará parte de la pionera Red Únicas, formada por 30 hospitales a nivel estatal para promover el intercambio de información sobre estas enfermedades. La iniciativa, impulsada por Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras, pretende beneficiar facilitando diagnósticos y la promoción de nuevas terapias.
La presidenta de la fundación, Flora Pérez Marcote, ha firmado el convenio junto al director gerente del hospital, Manel del Castillo, quien reivindica que Únicas pretende “conseguir que se muevan los datos, y no los pacientes”. Así lo defendió en el acto de colocación de la primera piedra del centro, que también cuenta con el apoyo de la Fundación Leo Messi, la Stavros Niarchos Foundation, además de la Fundación La Caixa y la Daniel Bravo Andreu, que colaboran para hacer frente a las enfermedades minoritarias desde el hospital, referente internacional en el ámbito pediátrico.
