Una pregunta me estuvo rondando por la cabeza durante toda la conversación, y no la hice hasta que fue demasiado tarde. Con “la conversación” me refiero a la entrevista a dos bandas que hice este lunes a Leticia Beleta, directora para Iberia de la farmacéutica Alexion, y al doctor Manel del Castillo, director del Hospital de Sant Joan de Déu, en la nueva sesión del ciclo The New Barcelona – Moments Estel·lars, esta vez dedicado a la innovación en salud. La pregunta que me rondaba y que no hice: ¿el concepto “enfermedad rara” está bien empleado, o habría que optar por referirnos a ello como “enfermedad minoritaria”?
El caso es que durante toda la conversación fuimos alternando la utilización de estos dos términos. Yo, en un primer momento, principalmente hablé de “enfermedades minoritarias”, mientras que los dos protagonistas de la entrevista para el The New Barcelona Post utilizaban sin problema el concepto “enfermedades raras”. Y pensé que no habría ningún problema, porque uno es el máximo dirigente de un centro de referencia en pediatría, en oncología infantil y también en terapias para los tipos de enfermedades que estábamos comentando, mientras que la otra es una alta ejecutiva de una farmacéutica líder internacional y pionera en la investigación de estas patologías. Pero la probabilidad de pisar algún callo existía, por pequeña que fuera, y así fue. Y me pareció que esto había sido una bonita metáfora sobre las enfermedades minoritarias.
Porque, al abrir turno de preguntas, una señora que se presentó como pediatra nos reprochó haber empleado el concepto “raras” para referirnos a las enfermedades protagonistas de la conversación. Argumentó que aquello era un calco del término en inglés y que podía afectar a la percepción, en negativo, de niños pequeños que sufrieran alguna. Se afrontó la crítica constructiva y, también muy amablemente, tanto el doctor como Beleta respondieron que no sólo el término “enfermedad rara” se podía utilizar perfectamente y estaba aceptado, sino que era obvio que ellos y sus instituciones de referencia no lo hacían con ninguna connotación negativa, al contrario, después de décadas de dedicación a mejorar el diagnóstico y tratamiento de quienes sufren alguna.
Fue un momento en que, en medio de los muchos datos y casos que se expusieron, todos ellos en la línea de reivindicar el trabajo que se realiza en Barcelona a través de una puntera red hospitalaria, así como de un potente tejido industrial, social y familiar que acompaña, nos recordó que cualquier opinión, por extraña (o “rara”) que pueda parecernos puede existir y hay que atenderla y responderla eficazmente. Al igual que las enfermedades con las que nadie cuenta.
Sobre esta Barcelona “rara” que lidera la investigación sobre enfermedades minoritarias en el ámbito internacional hablamos, reivindicamos su rol y reclamamos mejoras para seguir en estas posiciones líderes, en un ránking que debería enorgullecernos a todos. Sobre todo, por lo útil que es para tantos niños y para tantas familias que padecen una enfermedad que les afecta la salud y que demasiado a menudo hace que le acompañe la incertidumbre sobre su naturaleza y resolución, en muchos casos hasta que ya es demasiado tarde. De ninguna otra “rareza” deberíamos sentirnos tan orgullosos como de ésta.
Les dejo aquí los enlaces para poder recuperar la conversación por Spotify o Youtube.
