Joana Massó en cadira de rodes
Joana Massó, fotografiada per Tanit Plana.

El món sense límits de la Joana Massó

Joana Massó ha utilitzat les xarxes socials i la creació artística per fer-nos més conscients de les dificultats que pateixen les persones que van en cadira de rodes. Llegiu l’article si voleu conèixer millor una dona única que vol viure sense límits.

Vaig veure la Joana Massó per primera vegada en aquesta extraordinària fotografia que acompanya La Punyalada d’avui, obra de la meva amiga Tanit Plana. La Tanit havia recopilat setanta-quatre retrats de joves catalans als qui havia captat en zones mig abandonades de les seves respectives ciutats i pobles (en marges, límits absurds i no-indrets que donaven un aire barroc quasi alienígena als soon-to be adults que miraven a càmera). Les obres pertanyien a Púber, la mostra que l’artista havia preparat per a La Virreina i que, sortosament, ha viatjat a més indrets del territori. D’entre totes, belles i inquietants, de seguida vaig quedar-me astorat amb el rostre i la mirada de la Joana i el talent de la Tanit és tal que el poder del retrat no em va fer adonar fins al cap d’uns segons que la model era l’únic exemplar bípede d’aquesta magnífica exposició que s’asseia en una cadira de rodes.

La Joana Massó és una vilanovina de 22 anys que va néixer amb una malaltia degenerativa d’aquelles que té un nom que fot por només de dir: atròfia muscular espinal (hi ha uns mil casos a tot l’estat). Fins els onze mesos, era un bebè com qualsevol altre, quan la fatiga va escanyar-li els moviments més bàsics i el seu creixement esdevingué una cursa per la supervivència que ha derivat en un cos que recorda els laberints vampírics d’Egon Schiele. La carn de la Joana ha sobreviscut més de 20 operacions de cirurgia, el seu ventre podria embarassar-se i parir, però donar vida li podria fer perillar la seva, i la seva existència va relligada a aquesta cadira enorme que és part de la seva ànima i amb la què, teòricament, hauria d’accedir a tots els indrets on els caminadors podem trescar. La cadira és una extensió del seu cos: “si la toques, per poc que sigui, ho noto de seguida.”

“Sobretot no escriguis un article perquè la gent senti pena de mi. No vull que diguis que soc molt valenta”, diu la Joana mentre fem un cafè al centre de Vilanova. “La meva vida sempre ha estat així”, afegeix. “Jo no desitjo caminar; això per a mi és normal i l’únic que vull és gaudir d’una vida feliç com tothom”. Mentre ho transcric, em costa no dur-li la contrària, car per haver sobreviscut com la Joana Massó es necessiten tres parells de collons. La Joana em va contant tot el que pot i no pot fer i jo, ignorant, al·lucino amb la manca de coneixement que professem les persones que tenim el privilegi d’entrar i sortir d’arreu. Ella estudia disseny a la Massana i vol especialitzar-se en l’activisme creatiu; a saber, en explicar el seu món, i també les limitacions que li posem per viure, a través del llenguatge artístic i les argúcies del disseny. La seva no és una tasca reivindicativa; en la Joana tot és creació.

Dit i fet. A través del seu compte d’Instagram (visiteu @jouniiis i @jounisdesign), la Joana ha creat una sèrie de petits documentals, fotografies i vídeos on mostra com de difícil li ho posem a la gent que té la mobilitat escapçada o problemes corporals. “A Vilanova no puc accedir al setanta per cent dels llocs”, em diu mentre baixem per la Rambla i, en efecte, me n’adono que la majoria d’establiments no tenen una rampa perquè hi pugui accedir la seva cadira de cent-setanta quilos i vuit-mil pepinos de valor. El cas arriba al paroxisme a la pròpia escola on estudia, un edifici xupi-guai de la Carme Pinós amb un disseny moderniqui però amb classes on la Joana no pot accedir. També als busos que coneixen les seves necessitats, però que encara l’acomoden (sic) amb uns cinturons que, en cas de frenada o d’accident, la dispararien a l’aire. La Joana m’ho conta rient, però n’hi ha per fotre’s plorar.

En un món de victimisme i on el ploricó és la norma vital, el somriure de la Joana és una autèntica obra d’art i la seva determinació a l’hora d’explicar el seu món és un imperatiu contra la nostra indiferència. Xerrant amb ella descobreixo com és la seva vida; ha de tenir al costat un acompanyant que l’aixequi de la cadira per anar al servei o dutxar-se, tindria ganes d’anar a la platja però, no cal ni dir-ho (o sí que cal!), la majoria d’indrets naturals del país no estan condicionats perquè hi pugui entrar. Només pot accedir a determinats trens i a escassos vehicles, incloent-hi els avions, que de moment només pot veure al cel. Per sort hi ha el telèfon mòbil, per a molts és una eina d’esbarjo estúpid, però que la Joana ha convertir en eina per a explicar-se i trobar l’amor via Tinder. Quan agafem confiança m’atreveixo a preguntar-li, maldestre. Escolta, i per follar… com t’ho fas? Doncs estirada, no et fot, com tu!, respon entre rialles mentre m’envermelleixo i cardo cara de ruc.

En un món de victimisme i on el ploricó és la norma vital, el somriure de la Joana és una autèntica obra d’art i la seva determinació a l’hora d’explicar el seu món és un imperatiu contra la nostra indiferència

Si jo fos un mecenes d’art del país, aixecaria el cul de la cadira i contactaria amb la Joana Massó, perquè a banda d’una activista de lo seu, d’una persona que ha estat capaç de rebre classes de ball amb la seva cadira (???!!!), té el cervell desbordant d’idees que poden relligar la creativitat amb una major sensibilització cap a les persones que no poden accedir a la majoria d’indrets que tenim com a zones de pas i d’habitatge natural. La Joana no fa pena, és cert, perquè té una vitalitat que genera enveja i, mentre l’escolto, penso que és d’aquelles persones de qui no pots evitar voler-te’n fer amic. Ella sap escoltar i jo, ho certifico, tinc bona vista per copsar una ànima, encara que sigui en una foto. No sé si us passarà el mateix però, d’ençà que vaig veure aquesta fotografia genial de la Tanit, penso la Joana és de les poques persones que m’han colpit de debò, amb qui m’agradaria xerrar sense límits.

He acomplert la meva part, ja ho veus. No he escrit que ets valenta. Però ja saps que ho penso, Joana Massó.