Joana Massó en cadira de rodes
Joana Massó, fotografiada por Tanit Plana.

El mundo sin límites de Joana Massó

Joana Massó ha aprendido a utilizar las redes sociales y la creación artística para hacernos más conscientes de las dificultades que sufren las personas que van en silla de ruedas. Leed el artículo si deseáis conocer mejor a una mujer única que quiere vivir sin límites.

Vi el rostro de Joana Massó por primera vez en esta extraordinaria fotografía que acompaña a La Punyalada de hoy, obra de mi amiga Tanit Plana. Tanit había recopilado setenta y cuatro retratos de jóvenes catalanes a los que captó en zonas abandonadas de sus respectivas ciudades y pueblos (en recovecos, límites desalmados y no-lugares que daban un aire barroco y casi alienígena a los soon-to-be adultos que miraban a cámara). Las obras pertenecían a Púber, la muestra que esta artistaza había preparado para La Virreina y que, afortunadamente, ha viajado a más lugares del territorio. De entre todas, igualmente bellas e inquietantes, rápidamente me quedé asombrado con el rostro y la mirada de Joana, y el talento de Tanit es tal que el poder del retrato no me hizo percatarme hasta unos segundos después que la modelo era el único ejemplar bípedo de esta magnífica exposición que iba en una silla de ruedas.

Joana Massó es una joven de 22 años de Vilanova i la Geltrú que nació con una enfermedad degenerativa de aquellas con un nombre que da miedo sólo pronunciándolo: atrofia muscular espinal (hay unos mil casos en todo el estado). Hasta los once meses, era un bebé como cualquier otro, hasta que la fatiga le estranguló los movimientos más básicos y el crecimiento corporal se convirtió en una carrera por la supervivencia que ha derivado en una figura que recuerda a los laberintos vampíricos de Egon Schiele. La carne de Joana ha sobrevivido a más de veinte operaciones de cirugía, su vientre podría embarazarse y parir, pero dar vida podría hacer peligrar la suya, y su existencia va ligada a esta silla enorme que es parte de su alma y con la que, teóricamente, debería acceder a todos los lugares donde los andadores podemos retozar. La silla es una extensión de su cuerpo: “si la tocas, por poco que sea, lo notaré enseguida”.

“Sobre todo no escribas un artículo para que la gente sienta pena por mí. No quiero que digas que soy muy valiente”, dice Joana mientras tomamos un café en el centro de Vilanova. “Mi vida siempre ha sido así”, añade. “Yo no deseo andar; esto para mí es normal y lo único que quiero es gozar de una vida feliz, como todo el mundo”. Mientras lo transcribo, me cuesta no llevarle la contraria, porque para sobrevivir como lo ha hecho Joana Massó se necesitan tres pares de cojones. Me va contando todo lo que puede y no puede hacer y yo, ignorante de mí, alucino con el desconocimiento que profesamos para con las personas que no pueden acceder a  todas partes. Estudia diseño en Massana y quiere especializarse en activismo creativo; a saber, anhela contar su mundo, y también las limitaciones que le hemos puesto para vivir, a través del lenguaje artístico y las argucias del diseño. La suya no es una tarea reivindicativa; en Joana todo nace de la simple voluntad de crear.

“Yo no deseo andar; esto para mí es normal y lo único que quiero es gozar de una vida feliz, como todo el mundo”

Dicho y hecho. A través de su cuenta de Instagram (visitad @jouniiis y @jounisdesign), Joana ha creado una serie de pequeños documentales, fotografías y vídeos donde muestra lo difícil que se lo ponemos a la gente que tiene la movilidad limitada o problemas corporales. “En Vilanova no puedo acceder al 70% de lugares”, me confiesa mientras bajamos por la Rambla y, en efecto, me fijo en que la mayoría de establecimientos no tienen una rampa para que pueda rodar su silla de ciento setenta kilos y ocho mil pepinos de coste. El caso llega al paroxismo en la propia escuela donde estudia, un edificio de Carme Pinós con un diseño chupi-guay muy moderniqui… pero con clases donde Joana no puede ni entrar. También a los buses, que saben de sus necesidades especiales, pero que todavía le acomodan (sic) con unos cinturones que, en caso de frenado o de accidente, la dispararían al aire. Juana me lo cuenta riendo, pero la cosa es para llorar.

En un mundo de victimismo por doquier y donde el lloriqueo es la norma vital, la sonrisa de Joana es una auténtica obra de arte y su determinación a la hora de explicar su mundo es un imperativo contra nuestra indiferencia. Charlando con ella descubro cómo es su vida; está obligada a tener al lado un acompañante que la levante de la silla para ir al servicio o para ducharse; tendría ganas de ir a la playa más a menudo pero, no hace falta ni decirlo (¡o sí, es necesario!), la mayoría de lugares naturales del país no están acondicionados para que pueda entrar. Sólo puede acceder a determinados trenes y a escasos vehículos, incluidos los aviones, que de momento sólo puede intuir en el cielo. Por suerte está el teléfono móvil, para muchos es una herramienta de recreo estúpido, pero que a Joana le ha servido para explicarse y encontrar el amor, vía Tinder. Cuando ganamos confianza me atrevo a preguntarle, torpe. Escucha, y para follar… ¿cómo lo haces? Pues echada en la cama, ¡no te fastidia, igual que tú!, responde entre risas ante mi cara de tonto.

En un mundo de victimismo por doquier y donde el lloriqueo es la norma vital, la sonrisa de Joana es una auténtica obra de arte y su determinación a la hora de explicar su mundo es un imperativo contra nuestra indiferencia

Si yo fuera un mecenas de arte del país, levantaría el culo y contactaría con Joana Massó, porque aparte de una activista de lo suyo, de una persona que ha sido capaz de recibir clases de baile con la su silla de ruedas (???!!!) tiene el cerebro desbordante de ideas que pueden enlazar la creatividad con una mayor sensibilización hacia las personas que no pueden acceder a la mayoría de lugares por los que transitamos de forma natural. Joana no da pena, es cierto, porque tiene una vitalidad que da envidia y, mientras la escucho, pienso que es de aquellas personas de las que no puedes evitar querer hacerte amigo. Ella sabe escuchar y yo, lo certifico, tengo buena vista para captar un alma especial cuando la contemplo, aunque sea en una fotografía. No sé si os pasará lo mismo, pero desde que vi esa obra de arte de Tanit pienso que Joana es de las pocas personas que me han impactado en serio, una persona para charlar y pasear sin límites.

He cumplido mi parte, ya lo ves. No he escrito que eres valiente. Pero ya sabes que lo pienso, Joana Massó.