El Parkinson es un gran desconocido para la gran mayoría. Cuando se piensa en esta enfermedad, la primera imagen que viene a la cabeza es la de personas afectadas por temblores. Este es uno de los síntomas que provoca, pero no el único. Menos conocidos son otros como la pérdida de olfato, el estreñimiento, las pesadillas nocturnas violentas, los problemas de sueño, la depresión, la ansiedad o los fallos de memoria. Con la llegada de más de 4.000 pacientes, familiares y cuidadores en julio, con motivo de la sexta edición del Congreso Mundial de Parkinson, la ciudad se prepara para darles una buena acogida y entender sus necesidades, además de avanzar en el conocimiento que la población tiene sobre la patología, clave para un diagnóstico precoz que puede ayudar a encontrar nuevas terapias.
Coincidiendo con el Día Mundial del Parkinson, la World Parkinson Coalition (WPC) y la Associació Catalana per al Parkinson, con el apoyo de Turisme de Barcelona, han lanzado este martes un programa innovador que formará a 2.000 profesionales de cara a la primera vez que el Congreso Mundial de Parkinson recalará en la ciudad. Se pondrá el foco en los trabajadores que recibirán a los asistentes del congreso, que se celebrará del 4 al 7 de julio en el Centre de Convencions Internacional de Barcelona (CCIB), dando cursos a los trabajadores del transporte público, los taxis, los hoteles, la policía local o el personal del CCIB y el Aeropuerto de Barcelona. También se incluirán a los empleados del Festival Cruïlla, que tendrá lugar en las mismas fechas muy cerca del congreso.
“Queremos evitar situaciones complejas o malentendidos que suelen pasar”, explica la presidenta de la Associació Catalana per al Parkinson, Roser Roigé. Por ejemplo, este trastorno neurodegenerativo puede provocar bloqueos motores en situaciones cotidianas como esperando en la cola del supermercado o cruzando un semáforo, lo que puede llevar a encontronazos con los demás y sumar angustia a los pacientes. “El Parkinson es complicado y muchas veces no se entiende, de manera que los problemas de accesibilidad y la falta de consciencia de la enfermedad por parte del personal local pueden presentar una infinidad de problemas que actúan como generadores de estrés adicional para los que viven con ella”, remarca la directora ejecutiva de la World Parkinson Coalition, Elizabeth Pollard.
A los 2.000 profesionales que se preparará, se les ofrecerán formaciones breves, tanto teóricas como prácticas, dando herramientas útiles para conocer mejor el Parkinson. Se organizarán a lo largo de abril, mayo y junio, los meses previos al congreso. Los cursos incluirán elementos específicos para los diferentes colectivos que participarán. El conocimiento sobre la patología que aportará el programa será el legado que dejará el congreso en la ciudad, remarcan los organizadores, uno de los objetivos que busca Turisme de Barcelona, a través del Barcelona Convention Bureau, con la atracción de eventos internacionales.
Solo en Catalunya, más de 29.000 personas padecen Parkinson, cifra que asciende a las 160.000 en el resto de España. Se trata de una patología de la que se desconoce su causa y que acostumbra a aparecer a partir de los 60 y 65 años. Tiene un impacto considerable en la calidad de vida de los enfermos, pero no es mortal. Los síntomas se pueden tratar y aliviar, aunque todavía no se ha encontrado ningún medicamento que dé una respuesta adecuada. Los factores de riesgo son la edad, ser hombre, no fumar ni beber café y tener algun familiar afectado. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más extendida, por detrás del Alzheimer, que afecta a 800.000 personas en el país.
Más allá de los temblores, los síntomas menos conocidos del Parkinson se manifiestan mucho antes de que lleguen los problemas de movilidad —hasta 20 años antes—, lo que puede ser clave para avanzar en la investigación para encontrar una cura. Precisamente, la unidad de Parkinson y trastornos del movimiento del Hospital Clínic está participando en un estudio europeo con el que se quiere conocer mejor esta enfermedad en su fase preclínica. Con el apoyo de la fundación estadounidense Michael J Fox, se buscan a 10.000 residentes en Catalunya que participen respondiendo un cuestionario sencillo y online, con una duración de unos 40 minutos, sin tenerse que desplazar al hospital. Empezó a mediados del año pasado y está costando encontrar a los participantes. De momento, solo han colaborado 2.800 personas. Se aprovecharán las formaciones de cara al congreso para sumar más respuestas.
El trabajo que está realizando el Clínic tiene que servir para analizar cómo evoluciona el cuerpo antes de que se manifieste irreversiblemente el Parkinson, con el objetivo de poderlo diagnosticarlo en la fase más temprana posible, listando los síntomas no motores y los factores de riesgo ligados a este trastorno. Disponer de un diagnóstico precoz puede servir para desarrollar mejores tratamientos y curas, incluso tratamientos preventivos, consiguiendo ralentizar, detener y hasta revertir su progreso. Este estudio llega después de que ensayos clínicos con posibles fármacos no hayan obtenido los resultados esperados, teniendo en cuenta que se han probado en personas en las que la enfermedad ya había avanzado mucho.
Para participar en el estudio, se debe tener una edad comprendida entre los 50 y los 80 años, así como disponer de acceso a Internet y residir en Catalunya. Tienen que ser personas neurológicamente sanas, descartando aquellas diagnosticadas con una enfermedad neurodegenerativa, ya sea Parkinson o Alzheimer, u otros trastornos neurológicos del movimiento, demencia, derrame cerebral o esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Tampoco pueden participar personas que estén tomando medicamentos que puedan aumentar o desencadenar los síntomas asociados a una enfermedad neurodegenerativa.
En la misma línea que el Clínic, el Institut de Recerca de l’Hospital de Sant Pau (IIB Sant Pau) empezará un ensayo clínico a finales de este año centrado en el deterioro cognitivo de los enfermos de Parkinson. Lo hará con el Instituto Carlos III de Madrid y coordinarán a un total de 21 centros de toda España.
