Reivindicar las identidades únicas y las voces de los pacientes de enfermedades poco frecuentes. Con este objetivo, la biofarmacéutica Alexion ha lanzado la iniciativa Diagnóstico de Identidad, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero. Mediante esta campaña, Alexion apuesta por que los pacientes sean reconocidos por quienes realmente son, más allá de sus enfermedades. Y es que múltiples personas de los tres millones que conviven con una enfermedad rara en España a menudo se sienten definidos por su afección.
Dar respuesta a esta realidad ha sido el objetivo por el que Alexion ha lanzado esta iniciativa, impulsada con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dentro de esta campaña, un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer diagnóstico de identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón. Además de poetisa y activista, es paciente con siete enfermedades poco frecuentes, que ha colaborado en esta campaña de Alexion. La compañía fue adquirida en 2021 por AstraZeneca, que ha abierto en Barcelona un hub de I+D que se trasladará al Edificio Estel en 2025, para avanzar en la investigación de múltiples campos de la salud, con las enfermedades poco frecuentes en su punto de mira.
Estas enfermedades conllevan un conjunto de necesidades no cubiertas que pueden ir desde el diagnóstico hasta el acceso al tratamiento. El responsable de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico del Hospital Vall d’Hebron, Jesús Quintero, destaca que “los pacientes pasan por un periplo tremendamente grande e incierto” por estas dificultades, y que campañas como la de Alexion dan visibilidad a estas enfermedades, personificándolas en casos y pacientes concretos más allá del concepto. La concienciación es crucial no sólo hacia la sociedad, sino también dentro del propio colectivo médico: “Aunque un paciente tenga síntomas que para un médico no encajen, debe seguir buscando hasta poder ponerle un nombre” y no dejarlo pasar por falta de respuestas. En el caso de Quintero, apuesta por investigar y bucear hasta encontrar el diagnóstico: “A veces, la primera vez que sé de una enfermedad es cuando la diagnostico”, ha asegurado el doctor, que ha participado en la campaña.
Los cinco pacientes que han formado parte de la iniciativa recibieron este poético diagnóstico de identidad de la mano de su médico y durante una consulta. En ella, además de mantener la habitual conversación sobre la evolución de su enfermedad, los pacientes repasaron sus intereses e inquietudes personales, que se abordaron previamente con familiares y amigos cercanos a ellos. Los respectivos poemas escritos por Noah Higón destacan sus rasgos y anhelos, para “mostrar, a través de la escritura, las identidades únicas de los cinco protagonistas de esta iniciativa”, según la poetisa. “Poder expresar sus ambiciones, luchas y miedos ha sido un reto precioso que he afrontado con mucha ilusión”, ha concluido Higón.
Las necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedades raras pasan por acortar el tiempo de diagnóstico, potenciar la investigación y facilitar el acceso equitativo a tratamientos
Tras esta experiencia de los pacientes, que recibieron su diagnóstico único desde la sorpresa y la emoción (como se aprecia el en vídeo que acompaña este artículo), la iniciativa de Alexion abre al conjunto de la ciudadanía la posibilidad de obtener un diagnóstico de identidad que recoja sus aficiones e inquietudes en un poema, poniendo el foco en la persona y no en condiciones como una enfermedad. Valiéndose de herramientas de Inteligencia Artificial, invita a la ciudadanía a participar en esta propuesta para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y para dar voz a los pacientes.
Mediante un chatbot, los participantes deben responder a una serie de siete preguntas que les llevan a reflexionar sobre los momentos que han marcado su vida, sus objetivos a largo plazo, sus cualidades y sus motivaciones. En base a estas, el chatbot genera su diagnóstico de identidad en forma de poema personalizado, que puede compartirse en redes sociales etiquetándolo con el texto mi identidad no es rara. El test para obtener este particular diagnóstico puede realizarse en la web Tres Millones Ya No es Raro, cuyo nombre es una declaración de intenciones para combatir estigmas en torno a las enfermedades de baja prevalencia.
Todo con el fin de reivindicar las identidades únicas de los pacientes de estas patologías, que afectan a tres millones de personas en España. En total, existen unas 7.000 enfermedades minoritarias, la mayoría de las cuales no dispone de tratamiento específico. Además, los pacientes tardan una media de cuatro años en obtener un diagnóstico adecuado, y hay pacientes que mueren sin conocer su condición. En este sentido, la iniciativa de Alexion tiene un segundo objetivo: señalar la importancia de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas, que pasan por acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y la concienciación en torno a estas enfermedades, aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos disponibles.
El objetivo de Alexion es acompañar a los pacientes con enfermedades raras y sumar sus voces a la búsqueda de soluciones a sus necesidades no cubiertas
“En Alexion, creemos que es fundamental otorgar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse por quienes son más allá de su enfermedad, para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas plenamente”, ha proclamado la directora de la farmacéutica Alexion en España y Portugal, Leticia Beleta. La biofarmacéutica de Boston, que instaló su filial para España y Portugal en Barcelona hace 15 años, apuesta por que la sociedad vea a los pacientes de estas enfermedades desde una nueva perspectiva que les escuche y les comprenda. “Nuestro objetivo es acompañar a los pacientes con enfermedades raras y sumar sus voces a la búsqueda de soluciones a sus necesidades no cubiertas”, ha añadido la directiva de Alexion.
Así, Diagnóstico de Identidad “pone de manifiesto la importancia de atajar las necesidades no cubiertas de los pacientes con el fin de que se puedan desarrollar plenamente como individuos”, ha agregado el presidente de Feder, Juan Carrión, sobre la iniciativa. En ella, tener un grupo de amigos, viajar y las terapias con caballos son algunos de los intereses y anhelos que revelan sus protagonistas. Lo hacen centrados en ellos mismos más allá de su enfermedad, a través de unos poemas que avisan con firmeza: “Le digo a esta enfermedad que cambia mi vida que soy yo quien teje mis días”.
ES/NP/0307 Febrero 2024
