ALMA, una mirada a la

Adiós, muchachos

La muerte es lo más cierto e ineludible de nuestra existencia. Pero, incluso ante un final tan escrito, nos queda un último rincón de libertad: cómo afrontarla. Es lo que debió pensar el escritor Carlos Fuentes cuando se preguntó si esa compañera final e inevitable era amiga o enemiga. O el padre Jean cuando, en la última escena de Adiós, muchachos, es arrestado por las tropas alemanas y se despide de sus queridos alumnos con la frase que da título a la peli y esa paz de quien ha aceptado que se va. Incluso en el marco de los cuidados paliativos, cuando parece que ya no se puede hacer nada, seguimos teniendo el derecho a decidir cómo morir. Porque no podemos sobrevivir a la muerte, pero sí al sufrimiento. De todo esto y más hablamos con Ramón Bayés, psicólogo y profesor emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona.

En un artículo de hace unos años, escribía: “No todas las personas que padecen dolor sufren, ni todas las que sufren padecen dolor”. ¿Qué es el sufrimiento y en qué se diferencia del dolor?
Te pondré un ejemplo. Una mujer embarazada que se pone de parto sabe que va a pasarlo mal y que sentirá mucho dolor; pero si lo que espera es un hijo deseado, el dolor pasa sin sufrimiento. En cambio, cuando nos encontramos ante una situación que no controlamos, ante la incertidumbre, es cuando aparece el sufrimiento. Porque somos humanos. Queremos saber las consecuencias que tendrán las cosas y, sobre todo, poder tomar decisiones sobre ellas.

¿Por eso nos cuesta tanto aceptar la muerte?
Claro. Aunque esto se ve en todos los aspectos de la vida. Por ejemplo, cuando tienes una cita con alguien que te gusta mucho y no estás seguro de si vendrá. Hasta que le ves llegar, sientes una incertidumbre muy desagradable, porque la evolución de la situación no depende de ti. En cuidados paliativos o en casos de enfermedades graves, el no saber qué pasará, no poder hacer planes y no conseguir vivir la vida día a día puede llegar a ser muy duro.

¿Cómo aliviar el sufrimiento de quien se encuentra en cuidados paliativos?
Cada persona es diferente, así que la única forma universal que hay de ayudar es escuchar: intentar entender a la otra persona, comprender qué siente, qué puedes hacer para ayudarla y respetarla íntegramente, sean cuales sean sus creencias, su pasado o sus expectativas. A mí me cambió mucho la forma de pensar un trabajo de Eric Cassell, en el que explica que quien sufre no es el cuerpo sino la persona.

¿Y qué es una persona?
No es su cuerpo, ni su cerebro, su familia, su entorno social o afectivo o sus raíces. La persona es su biografía, es un viaje. Un viaje que empieza cuando naces y termina cuando mueres (o cuando alguien deja de pensar en ti una vez que has muerto). Un viaje que cambia constantemente y que es único. No existen dos viajes iguales. Este es el secreto para acercarte a una persona enferma o al final de la vida: darte cuenta de que tiene unos deseos y expectativas únicos y escucharla para adaptarte a ella.

¿Qué aporta a la sanidad española un programa como el de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa”?
Hace años di alguna conferencia en el marco del programa, así que conozco de primera mano personas que están trabajando en unidades de paliativos relacionadas. La verdad es que creo que ha ayudado mucho, ha abierto unas puertas que estaban cerradas y que era importante abrir. Necesitamos una gran dosis de escucha, de observación, de amor y de compartir con las otras personas este mundo incomprensible en el que nos encontramos. Estoy a punto de cumplir 88 años y sé que me iré de este mundo sin haber entendido gran cosa…

Pero no ha dejado de intentarlo. Eso es bonito.
Sí, en la muerte también hay poesía. Diría que hay dos buenas formas de acercarse a ella. Una es dando gracias por la vida que uno ha tenido. Como el neurólogo y escritor británico Oliver Sacks, que murió hace un par de años. Tenía un cáncer terminal y poco antes de morir escribió una carta abierta en The New York Times agradeciendo todas las cosas bellas que habían llenado su vida. La otra forma de afrontar la muerte es aprendiendo. Porque, mientras tengas capacidad para ello, el aprendizaje nunca acaba. El filósofo Bertrand Russell decía que estamos en el mundo para dos cosas: por un lado, ampliar el conocimiento a través de la ciencia y la investigación; por otro, ampliar el amor y el entendimiento entre las personas. Y en ambas, no hay límites.

¿La felicidad es la ausencia de sufrimiento?
No es tan sencillo, más bien creo que tiene que ver con sentirse un poco fuera del mundo en un momento determinado. Como si fueras eterno, y el tiempo y todo lo demás dieran igual. Es una sensación de estar en paz, de que todo tiene sentido, aunque no entiendas nada. Pero estás inmerso en el mundo y en los demás. Para mí, eso es la felicidad. Para otra persona, puede ser algo distinto.

Usted es también un gran cinéfilo. De hecho, hace años que recopila películas que puedan ayudar a superar el duelo junto a la doctora Beatriz Ogando. ¿Qué tiene el cine que nos puede ayudar a afrontar el sufrimiento?
Facilita la empatía, nos ayuda a comprender a los demás. Hay una película extraordinaria: Amor, de Michael Haneke. Te ayuda a empatizar con dos personas que se quieren, que han vivido toda la vida juntas, pero ella cae muy enferma, él la cuida hasta que no puede resistir más; finalmente, él la mata por amor y luego se suicida. Sin ir más lejos, la semana pasada ocurrió algo similar en España. Hay casos en los que las personas no ven más que sufrimiento e impotencia. Recomiendo Soltando Amarras, un libro reciente en el que la neuropsicóloga colombiana Eugenia Guzmán habla sobre las diferentes maneras de morir.

Siendo el sufrimiento tan subjetivo, ¿el personal de cuidados paliativos tiene alguna manera de evaluarlo?
Un buen indicador puede ser preguntarle al enfermo sobre su percepción del tiempo. Porque, si el tiempo se le hace largo, es que algo no funciona. Si no estás a gusto, los minutos son eternos.

Hay un privilegio que tienen los médicos, los abogados o los maestros; en el fondo, todos los seres humanos. A veces, estás en un sitio público y se te acerca un desconocido que te dice: “Seguramente no te acordarás de mí, pero hace años pronunciaste unas palabras que me cambiaron la vida”. Y tú no recuerdas qué dijiste ni quién es la persona ni cuándo fue, pero sea lo que fuere, creaste un momento mágico en el que unas pocas frases o un gesto coincidieron con toda la complejidad de necesidades de esa persona.

Así que, aunque a veces el personal de paliativos no vea resultados, no debe desesperarse. Porque casi siempre ignoramos qué palabra, actitud o gesto puede influir positivamente en el otro. Esa es la razón por la que siempre, siempre, debemos seguir intentándolo.

Entrevista: Patri Di Filippo
Fotografía: Laia Sabaté

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