Dr. Camí, usted que lleva tantos años en el campo de la investigación, como director general del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona y de la Fundación Pasqual Maragall, ¿puede decirnos por qué aparece esta enfermedad en algunas personas?
No sabemos el origen o las causas primeras. Lo que es indiscutible es que se trata de una enfermedad neurodegenerativa en la que se produce una acumulación anómala de proteínas que destruyen el tejido neuronal de forma selectiva.
¿Cómo podemos distinguir los primeros síntomas clínicos de los olvidos que todos podemos tener?
Por ejemplo, las personas que comienzan a tener síntomas clínicos preguntan por lo mismo a lo largo de una misma conversación. Y lo hacen con la vehemencia de estar preguntándolo por primera vez, porque no tienen conciencia de sus olvidos. Por eso quien suele alertarlo es la familia, no uno mismo.
¿Qué ocurre, en el 2018, cuando a alguien se le diagnostica alzhéimer? ¿Se le receta algún tratamiento?
No hay tratamientos curativos, solo sintomáticos. Es como con un resfriado: puedes bajar la fiebre y descongestionar la nariz, pero no hay nada que pueda cortar el resfriado en un día. Con el alzhéimer es igual: podemos aliviar la depresión y modular el comportamiento, entre otros síntomas, pero no frenar el desarrollo de la enfermedad. En cuanto a los cuidados no farmacológicos, podemos aplicar pautas de estimulación cognitiva, pero su eficacia es relativa. Lo más importante es que exista alguien dispuesto a cuidarte y acompañarte.
¿Y qué me dice de la música? En el proyecto Life Soundrack que se llevó a cabo con adolescentes y del que se hizo un documental, los ancianos parecían revivir al escuchar “la banda sonora de su vida”.
Sí, es muy emotivo. La memoria a largo plazo de lo que ha sido la música de tu vida no desaparece como otras memorias. Y en el reportaje se ve que son más felices con la música “de su vida”. ¡Pues eso es mucho! Si podemos darles esa felicidad, tenemos la obligación ética de proporcionársela.
Usted defiende que cuanto antes se diagnostique el alzhéimer a una persona, mejor.
Para mí es una cuestión ética dar el mayor número de oportunidades a la persona que comienza a enfermar, para que sea propietaria de muchísimas decisiones que le conciernen y que no tienen por qué tomarlas terceros: cómo usar sus bienes, cómo quiere ser cuidada… Aprovechar su autonomía cuando todavía la tiene.
Este año, la fundación cumple 10 años. ¿Qué ayudas han podido proporcionar a los enfermos y a sus familiares en este tiempo?
Nosotros hacemos ciencia. No hay otro atajo para ayudarles. Pero la ciencia necesita tiempo. Y las casi 3.000 personas que participan de forma altruista en el Estudio Alfa, impulsado por la Obra Social ”la Caixa”, son conscientes de que están contribuyendo a futuras generaciones más que a ellas mismas.
Además, también junto con la Obra Social ”la Caixa”, apoyamos a las personas cuidadoras, que suelen ser el o la cónyuge o, si hay hijos, generalmente es la hija, con grupos dirigidos por psicoterapeutas para fortalecer sus recursos emocionales y su formación, y para que puedan compartir sus experiencias. Hay datos de que si estas personas no se cuidan e informan, terminan con secuelas físicas y psicológicas. Y si ellas no están bien, el enfermo tampoco.
¿Y en cuanto a avances científicos?
Básicamente hay dos: uno, ahora podemos afirmar que la enfermedad comienza décadas antes de los primeros síntomas, de forma silenciosa. Y dos, somos los primeros en realizar ensayos clínicos con nuevos medicamentos en personas asintomáticas al riesgo. Los resultados tardarán, ¡pero hemos entrado en materia!
¿Por qué hemos avanzado tan poco en 100 años?
Hasta ahora no se ha apoyado debidamente la investigación. Y sabemos que hay una relación muy estrecha entre esfuerzo económico y resultados. Mira lo que pasó con el sida. Es mucho más reciente, pero se volcaron tantos recursos que se consiguió que pasara de ser una enfermedad mortal a una crónica. Por eso cobra sentido nuestra campaña de firmas por un futuro sin alzhéimer, donde vamos hacia las 100.000 para conseguir que los gobiernos cambien sus prioridades.
¿Cuál es ahora su próximo objetivo?
Hacer investigación en prevención primaria, enfocada a personas que aún no han empezado el proceso biológico característico del alzhéimer, para descubrir qué podemos hacer para reducir la probabilidad de que aparezca. Yo creo que conseguiremos antes reducir el número de personas que enferman que curar a los que ya están en fase clínica. Hay que apostar por la prevención. Además, empieza a haber datos muy atractivos y sugerentes que dicen que todo aquello que es bueno para el corazón también lo es para el cerebro. Tener ese conocimiento nos permitiría dar pautas y consejos.
¿Y es usted optimista?
Sí, estamos cerca. Aunque los ensayos que hemos empezado no darán resultados hasta dentro de 5 o 10 años, la ciencia puede darte una sorpresa, y podemos encontrar hallazgos que nos permitan dar un salto cualitativo. Además, ya ha habido éxitos en otros campos como las enfermedades cardiovasculares: el hecho de que se deje de fumar, se controle la hipertensión y la diabetes, y haya medicamentos para regular el colesterol ha disminuido la mortalidad cardiovascular de forma radical. Y nos da confianza en que trabajando desde la prevención estamos en una aproximación ganadora.
Entrevista: Ana Portolés
Puedes leer más historias como estas en ALMA, la red social social, un espacio digital dedicado al ámbito social que aporta una nueva mirada al presente y al futuro de la sociedad, a partir de una voz optimista y diversa, y de todas las iniciativas que impulsa la Obra Social ”la Caixa”.