Tres décadas atrás, familiares de personas con enfermedades neurológicas del Vallès se encontraron sin los recursos ni el apoyo necesarios, y optaron por no quedarse de brazos cruzados. Aunados por el entonces jefe de Neurología de la Mutua de Terrassa, Miquel Aguilar, las familias crearon la Associació Vallès Amics de la Neurologia, el germen de lo que hoy es la Fundació Avan.
Más de 30 años después, la fundación se ha convertido en referente en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neurológicas, sus familias y entorno. Y lo hace de forma multidisciplinar, ofreciendo desde apoyo social a programas de asistencia, neurorehabilitación y tratamiento integral, pasando por actividades de ocio y proyectos de divulgación y sensibilización sobre estas enfermedades.
Así, lo que empezó siendo un espacio de encuentro de familiares en la casa de uno de uno de sus miembros fue creciendo hasta abrir espacios en Sabadell, que empezaron a replicar en otras ciudades del Vallès, como Sant Cugat, Rubí y Terrassa. Ahora, la entidad atiende a más de un millar de personas al año, con 65 empleados y más de 200 voluntarios, que atienden a personas afectadas que van desde los pocos meses de vida hasta la vejez, cubriendo todo el ciclo vital.
El crecimiento de la entidad se debe precisamente al hecho de estar en contacto con los usuarios y sus familias y, sobre todo, de estar atenta a sus necesidades. “Poco a poco nos dotamos de estructura y de profesionales, para atender estas necesidades”, explica la directora general de la fundación, Anna Soler.
Así, crecer en usuarios llevó a crecer en servicios, lo que implica, también, crecer en espacio. Por este motivo, ampliar sus centros se presenta como una necesidad, a la que han empezado a dar respuesta desde Terrassa. Después de años operando desde espacios diversos de un centro cívico, el Ayuntamiento ha cedido a la entidad una antigua nave textil por 50 años, con 1.600 metros cuadrados. Tras una rehabilitación que se ha alargado tres años y que ha requerido una inversión de tres millones por parte de Avan, la fundación acaba de inaugurar el nuevo centro, que empezará a operar el 1 de septiembre. Con el nuevo espacio, la entidad podrá llegar a más que duplicar el número de personas atendidas en la ciudad, con un crecimiento que será progresivo: pasarán de poder atender a unas 300 personas, a más de 700, hecho que representa un punto de inflexión para la entidad.
Y es que Avan da respuesta a necesidades que no llegan a cubrir la sanidad pública y los servicios sociales. “Sería ideal que le dieran respuesta, pero, por ahora, no es posible”, destaca Soler. Así, los usuarios acuden a Avan también derivados desde la sanidad pública. Para darles respuesta, la fundación se presenta anualmente a más de 50 convocatorias de subvenciones, un sistema para obtener financiación que implica inestabilidad e incertidumbre: “Nunca sabes de un año para otro con cuánto puedes contar, así que no puedes planificar”.
“Deberíamos poder optar a un concierto o a subvenciones a varios años, para conseguir esa estabilidad. La administración nos apoya, pero nos gustaría tener más financiación pública y estabilidad”, defiende la directora general de la fundación. Pese al personal, tiempo y recursos que destinan a la convocatoria de subvenciones, este año representan solo el 12% del total del presupuesto de la entidad. El resto del presupuesto ---que este año ha ascendido a un total de 2,3 millones--- proviene de financiación propia, incluyendo colaboraciones económicas de más de mil personas socias y de más de 70 empresas colaboradoras, que apoyan a la fundación con aportaciones económicas o contribuciones en especie. Además, los usuarios pagan cuotas reducidas por determinados servicios ---por debajo de los habituales en el ámbito privado---, que la entidad puede becar hasta el 90% para las familias sin recursos suficientes.
Más allá de estas vías de financiación, la entidad potencia los eventos para recaudar fondos para potenciar sus centros y servicios, como la Noche de la Esperanza, que celebrará su tercera edición el 18 de septiembre en Barcelona. Lo hará como una cena-cóctel solidaria para sensibilizar sobre las enfermedades neurológicas y para recoger fondos. Después de una primera edición con 80 asistentes, en la segunda fueron 130, y este año esperan a más de 150: “Una vez alguien nos conoce, ya sigue vinculado; quien viene a una cena, viene a la siguiente”, asegura Soler.
El evento, organizado con la colaboración de empresas embajadoras, se centrará en esta edición en recoger fondos para equipar el Petit Avan del nuevo centro de Terrassa, dirigido a los usuarios más jóvenes. Y es que el centro podrá empezar a operar en septiembre, pero “queda mucho equipo por adquirir”, explica Soler: “Ahora tenemos el equipamiento más básico y podemos empezar en el nuevo centro, pero no es suficiente”. Por este motivo, dedicará la Noche de la Esperanza a equipar el Petit Avan, y su XXI Sopar Solidari, en octubre, al equipamiento del centro en general: “Los equipos son caros, con el tiempo se estropean o salen al mercado opciones innovadoras, como un exoesqueleto que queremos adquirir, pero para eso hace falta financiación”.
El nuevo centro, además, se irá ampliando también con el equipo de profesionales y con otro actor clave para la fundación: los voluntarios. Con más de 200, esta figura es esencial para la escucha y apoyo de los usuarios y sus familias, entre otros aspectos, que incluyen tareas de gestión y de acompañamiento en actividades de ocio y salidas.
Ahora, la fundación tiene el foco puesto en el centro de Terrassa y en su reorganización interna, además del futuro centro que abrirá en Sant Cugat. Lo hará próximamente en un espacio que está construyendo el Ayuntamiento y que previsiblemente se cederá a la fundación y a otra entidad, con un objetivo: “Poder llegar a cuantas más personas, mejor”, para mejorar su calidad de vida y de sus familias.