Armando trabajaba como planchista pintor en el sector de la automoción. A la edad de 33 años, ya tenía su propio negocio montado, y dos hijos pequeños, Anna y Àlex. A finales de febrero, tras una visita médica, regresó a casa con el diagnóstico de una fuerte gripe. Pero tres días después, perdió la fuerza en las piernas y, el 6 de marzo, el día de aniversario, ingresó en el Hospital del Vall de Hebrón con parada cardiorespiratoria. Cuando despertó, estaba en la UCI conectado a un tubo que le permite, hasta hoy, respirar.
Demasiado duro y rápido, inesperado, injusto. La sensación de perplejidad ante aquella adversidad de la vida se lo llevó todo por delante. Aquel virus deshizo la vida que conocía, en la cual había formado una familia, se había hecho a un oficio y disfrutaba de aficiones, como el deporte, el mundo del motor y el Scalextrix. Hasta que tuvo que volver a empezar.
El diagnóstico fue claro: encefalomielitis transversa, de origen autoinmune, que afectó directamente al sistema nervioso. Esto provocó la pérdida de sensibilidad y movilidad en casi todo el cuerpo y, como consecuencia, la dependencia de ventilación mecánica. La encefalomielitis transversa es una enfermedad poco frecuente, afecta aproximadamente a entre 1 y 8 personas por millón cada año, y puede aparecer en cualquier edad, aunque es más habitual en adultos jóvenes y de mediana edad. Es una patología rara e imprevisible, tanto como lo fue su volver a empezar.
Saber cómo y por qué lo contrajo, todavía hoy ningún médico se lo ha sabido explicar. Armando admite que “esa es una de las partes más difíciles de aceptar: tener que convivir con el hecho de que no siempre hay respuestas para todo”.
Con los años —dice— “he entendido que, en mi caso, buscar obsesivamente una causa no me llevaba en ninguna parte. Y lo que sí que me servía era centrarme en cómo convivir con las consecuencias y cómo salir adelante con mi nueva realidad. Entender hasta dónde puede llegar la medicina, y aceptar también sus límites”.
De hecho, una de las mejores estrategias que ahora domina es poner la energía allí donde quiere. Y ha puesto mucha en la redacción del libro en el que relata la irrupción de la enfermedad en su vida y cómo ha podido ir sorteando los límites que esta impone. Perdido en tanta confusión y dolor, una amiga —Nuria— le dijo: “escribir es una manera de volverte a encontrar”.
Armando Folgado: “La verdadera libertad no está en el cuerpo, sino en la actitud con la que afrontas la vida”Y, con esa idea, cambió la incomodidad de sus muy frecuentes noches de insomnio. En ellas creó su espacio de escritura. Noches y noches de expresión libre, sin freno, y casi mil páginas llenas de contenido, llenas de vida. El tiempo de confinamiento durante la pandemia de covid dio refugio a aquellas ganas de dar forma a lo que ha acabado siendo el libro Respirar con el alma, del que ya prepara la versión en catalán y una segunda parte. Autoeditado y accesible en Amazon, como él mismo dice, este libro no pretende dar ninguna lección de vida a nadie, ni un discurso motivador, solo relatar la manera que ha tenido él de afrontarlo todo y lo que, en el camino, ha aprendido. Pero si hay algo que le gustaría que quienes lo lean se lleven, es la idea de que “la verdadera libertad no está en el cuerpo, sino en la actitud con la que afrontas la vida”.
De los retornos que ha recibido de quienes lo han leído ya, siente que es muy gratificante el cambio de mirada que hacen. “Ya no me ven como “el pobrecito”, una mirada que siempre me ha incomodado. Ahora me ven como alguien capaz.” De hecho, piensa que su testigo puede ayudar a considerar al colectivo de personas con diversidad funcional desde otra perspectiva. No desde el límite, sino desde la capacidad. “Aunque el cuerpo no se mueva, la vida continúa, las ganas continúan, y seguimos luchando, creando y siendo mucho más capaces de lo que muchos imaginan”.
Un valioso consejo
Uno de los puntos de inflexión en el camino de Armando lo hizo cuando el piloto andorrano Albert Llovera, primer piloto de rallies con movilidad reducida que obtuvo licencia para competir con pilotos sin ningún tipo de discapacidad, le dijo: “márcate objetivos”. Tan sencillo como poderoso, aquel mensaje puso rumbo a una nueva manera de vivir, fue el puente a nuevas capacidades. Y fue el inicio de todo lo que vendría después. Aquella misma noche, de una manera tan rudimentaria como es utilizando una pinza de tender la ropa, consiguió activar el mando que hace mover los coches en la pista de Scalextric."La tecnología fue una de las cosas que me devolvió la vida"La capacidad de mover un objeto sin ayuda fue solo el punto de partida. Después, Armando conoció a Mauricio Ferrari, que le diseñó un mando con tecnología de Fórmula 1 y, a base de ir ampliando coberturas de necesidades, nació el dispositivo MouthX. Es una pieza parecida a una férula dental que, con movimientos de lengua, mandíbula y cabeza, permite accionar aparatos electrónicos sin necesidad de utilizar las manos. El dispositivo, creado por la empresa Aurax que, tal como la presenta Armando, que, tal como dice Armando, “no es solo una empresa tecnológica, es un proyecto de innovación con alma social. En él trabajamos 18 personas desarrollando soluciones que permitan a gente con diversidad funcional ganar autonomía, acceder a la tecnología y participar activamente en la sociedad. A la vez, demuestran que vivir con una discapacidad es otra manera de vivir y de interactuar con el mundo”.
El dispositivo MouthX fue presentado el pasado año en Barcelona, en la última edición del Mobile Congress. ¡Bienvenida tecnología! “Puedo usar el ordenador con el dispositivo, para comunicarme, escribir, crear. No sé si está bien decirlo así, pero la tecnología fue una de las cosas que me devolvió la vida. Me volvió a conectar con el mundo y me continúa manteniendo en contacto con el entorno, las personas y con muchos de mis objetivos”.
"Vivir no es estar en este mundo, sino pertenecer a este mundo"Sus hijos, sus ganas de tirar adelante, los objetivos y proyectos que continúa teniendo llenan de sentido a cada día de Armando. Y su actitud es el motor principal. Otra cosa que ha aprendido —comenta— “es que vivir no es estar en este mundo, sino pertenecer a este mundo. Que, a pesar de todo, formas parte del juego”.
De todo el camino atravesado desde aquel día que entró en el hospital, cuando la vida dio aquel giro, confiesa que aceptar ha sido, sin duda, lo más duro. “No porque así lo decidas, sino porque, a veces, no hay otra opción. Aceptas porque no tienes más remedio que aceptar. La vida nos enseña a correr, a caminar, a vivir de una manera considerada “normal”, pero en ningún momento se nos enseña a vivir con una diversidad funcional. Y aquí es donde empieza el verdadero aprendizaje. Porque dentro de esta aceptación, hay una segunda parte igual de importante, que es aprender a vivir de la mejor manera posible con lo que tienes”.
Aprender de cada lugar y en cada instante
Antes de entrar en el hospital de neurorrehabilitación Instituto Guttmann, Armando estuvo unos tres meses en el Hospital Universitario Vall d’Hebrón. En Guttmann estuvo 11 meses, con un paréntesis de mes y medio de hospitalización en el Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti), por un paro cardiaco provocado por una sepsis. Especialmente, de su estancia en el Instituto Guttmann agradece que “no solo me enseñaron a volver a vivir con la situación que tenía, también enseñaron a mi entorno cómo cuidarme, cómo ayudarme y cómo hacerlo bien. Y eso fue clave”.De todos modos —añade— “estar en el Guttmann es, en cierto modo, una burbuja. Todo está adaptado, hay grandes profesionales, todo está pensado para que la vida sea posible y más amable. El verdadero golpe llega cuando sales de allí y te encuentras con la realidad. La calle está llena de barreras y en casa tuya, también las hay”.
Fortaleza y sorpresas
Otra cosa importante que reconoce haber descubierto es su propia fortaleza. “Nunca habría pensado —si alguien me lo hubiera dicho— que sería capaz de aguantar una situación como la que vivo. Y, a la vez, también he entendido que, si no me hubiera pasado todo esto, muchas de las cosas que he hecho y que estoy haciendo desde entonces probablemente no las habría hecho nunca”. Sobre todo —añade— “he aprendido a vivir el momento. No pienso mucho a largo plazo. Pienso en el día a día, en los proyectos que tengo entre manos, en qué puedo hacer mañana. Intento no generar expectativas demasiado lejanas, porque mi vida cambió en una semana. Tenía muchos planes, y todos se rompieron en un cerrar y abrir de ojos”. Ahora, “continuar vivo, continuar disfrutando de los hijos, del viaje, de todo el que todavía queda para vivir y continuar, simplemente continuar, disfrutando de lo más pequeño, de lo más sencillo, momentos del día a día, levantarme por la mañana, escribir, tener una buena conversación con alguien, conocer a una persona interesante... Hoy, lo que más me llena es lo cotidiano, los pequeños momentos y gestos de la vida”, afirma.“Sí, perdí gran parte de la movilidad, pero no me siento menos entero, porque también gané muchas cosas. Gané conciencia, paciencia y una manera diferente de contemplar la vida”, dice. “No niego lo que he perdido, pero tampoco me quedo en ello. Prefiero poner el foco en todo el que esa pérdida me ha hecho crecer como persona. Porque, al final, no todo lo que cuenta se puede medir en movimiento”.
"Cógete fuerte, que la vida solo acaba cuando te rindes"Ahora, Armando vive a un ritmo más pausado y eso le ayuda a ver las cosas con más claridad. “Cuando vas más lento, miras diferente. Escuchas más. Te fijas en detalles que antes te pasaban desapercibidos porque siempre ibas con prisa, pensando en el siguiente paso, en lo que vendrá después”.
Y el mensaje que ahora mira de pasar, o de recordarse a él mismo, lo resume con dos palabras: “valentía y coraje. Cógete fuerte, que la vida solo acaba cuando te rindes”. También le gusta decir que una vida transformada no se explica desde la herida, sino desde la luz. El dolor y las pérdidas forman parte de la vida, pero si te quedas atrapado en ellas, es muy difícil avanzar”.
Con la presentación del libro, a Armando se le están presentando muchas posibilidades de conversar sobre esta transformación de la vida que hace que se puedan superar adversidades tan grandes como la que él vivió. También lo llaman para hacer charlas en centros de enseñanza. “Estoy abierto a cualquier iniciativa en la que yo sume. Todo lo que sea construir, compartir y generar reflexión, lo escucho con ganas”, concluye.