Pales i excavadores han posat la primera pedra del futur edifici d’Úniques, centre monogràfic per a l’atenció i recerca de malalties rares de l’Hospital Sant Joan de Déu. I ho han fet amb una peculiaritat: pacients pediàtrics de malalties rares han estat els principals encarregats d’accionar les petites excavadores i han utilitzat les pales per soterrar la que serà la primera peça d’aquest centre. Nens i nenes únics han estat els protagonistes d’una cerimònia atípica, i seran els protagonistes també del futur centre, que començarà a operar previsiblement abans que acabi 2025.
El nou edifici, a 250 metres de l’hospital referent en pediatria a nivell internacional, disposarà de 13.877 metres quadrats distribuïts en sis plantes. En elles, comptarà amb tot l’equipament i espais necessaris per atendre els seus pacients de manera integral, i amb l’objectiu de facilitar el seu diagnòstic i tractament El nou centre es focalitzarà també en la recerca de les malalties minoritàries, de les quals es commemora el Dia Internacional el 29 de febrer, una data també poc comuna.
Els espais assistencials del centre s’han concebut per facilitar que els pacients pediàtrics amb malalties rares puguin ser visitats en un mateix dia i espai per professionals de les diverses àrees que han d’atendre’ls. La iniciativa, anomenada one day of care —un dia de cures—, va ser posada en marxa pel Sant Joan de Déu a les seves actuals instal·lacions fa set anys davant algunes malalties rares, i ha aconseguit reduir el nombre de dies que les famílies han de desplaçar-se a l’hospital. Així mateix, ha permès millorar el seguiment dels pacients, reduir els seus ingressos i facilitar l’intercanvi d’informació entre professionals.
El centre es construirà en un solar que ha cedit l’Ajuntament d’Esplugues de Llobregat, i la seva façana s’ha dissenyat per a oferir una imatge de la seva funció, ja que tindrà com a protagonistes franges verticals amb inclinacions variables, en al·legoria a les geometries que es troben en els cromosomes, i elements en forma d’espiral, en referència a les estructures de cadenes de proteïnes. El nou edifici forma part de les noves estructures del projecte urbanístic conegut com Porta Diagonal, a Esplugues, que preveu la creació d’un campus biomèdic per accelerar la implantació de tecnologies emergents centrades en l’àmbit de la salut.
Per a posar en marxa aquest centre, l’hospital comptarà amb la col·laboració de la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, així com de la Fundació La Caixa que, mitjançant un acord, aportarà fons recurrents durant els pròxims anys a la iniciativa Úniques. A més, la Fundació Leo Messi, la Stavros Niarchos Foundation i el Grup Stornoway s’han compromès amb aportar fons per cobrir parcialment el pressupost de 42,6 milions d’euros que requerirà el centre, del qual ja es disposa de la meitat. Ho ha explicat el director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, el doctor Manel del Castillo, que s’ha mostrat convençut que aconseguiran tots els fons necessaris per posar en marxa aquest centre pioner.
En aquest solar que acollirà Úniques, pallassos, música i una actuació de falcons han amenitzat una cerimònia en la qual els infants han jugat un inusual rol protagonista. Les figures dels Falcons de Barcelona han evocat a la figura d’una xarxa, com la que teixeix el projecte Úniques. La iniciativa, que engloba a 30 hospitals, pretén ampliar la col·laboració entre centres espanyols per a facilitar el diagnòstic i resposta de les malalties minoritàries. El projecte, que ara coordina el Ministeri de Sanitat amb els governs autonòmics, compta amb un finançament de 46 milions d’euros vinculades a fons europeus, com va explicar Del Castillo al cicle Moments Estel·lars organitzat per The New Barcelona Post.
La xarxa, mitjançant la qual els hospitals ja treballen conjuntament, té com a objectiu principal i ambiciós l’articulació d’una plataforma que inclogui informació i dades de pacients de malalties rares dels centres espanyols. Aquesta plataforma començarà a funcionar previsiblement a finals d’any, amb un clar objectiu: “Aconseguir que es moguin les dades, i no els pacients”, que sovint es veuen obligats a traslladar-se a diverses ciutats per ser atesos en diferents hospitals, ha recordat Del Castilllo.
Aquesta plataforma d’informació compartida podrà posar-se en marxa una vegada se salvin els obstacles que comporta integrar tots els sistemes d’informació dels diferents hospitals, tenint a més en compte que la salut està descentralitzada en 17 sistemes diferents a Espanya. En aquest context, el procés per articular la xarxa i posar en marxa la plataforma no ha estat un camí de roses: “Hem passejat per molts ministeris i moltes direccions generals durant dos anys”, ha revelat el director gerent de l’hospital.
Del Castillo ha estat acompanyat en aquest periple de dos anys i també en l’acte pel president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), Juan Carrión, qui ha assegurat que internacionalment no existeix cap altre projecte que estigui al nivell d’Úniques. De fet, la xarxa dels principals hospitals pediàtrics d’Europa, que presideix precisament Sant Joan de Déu, comparteix l’estratègia de la iniciativa: “Tots els actors han acceptat que aquest projecte ha de poder escalar-se a nivell europeu, però compartir dades entre països és molt més complex per temes legals”, ha lamentat Del Castillo.
El nou edifici, a 250 metres de l’hospital, disposarà de 13.877 metres quadrats distribuïts en sis plantes
Mentre aquests elements legals són un escull per compartir una informació vital per encarar moltes d’aquestes malalties, els pacients continuen tenint dificultats per accedir a un diagnòstic i tractament adequats. A Cataluna, prop de 400.000 persones estan diagnosticades amb una d’aquestes malalties, com ha detallat el conseller de Salut de la Generalitat, Manel Balcells. El conseller ha recordat que, davant aquestes malalties, s’ha desplegat la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (Xuec) en malalties minoritàries precisament per a intercanviar informació sobre elles i facilitar el seu abordatge.
“Avui col·loquem la primera pedra d’un futur èxit”, ha proclamat l’alcaldessa d’Esplugues de Llobregat, Pilar Díaz, que ha elogiat la labor de l’hospital i el futur hub que se situarà en la zona i que inclourà un hotel, oficines i aquest edifici d’Úniques. Sobre l’immoble, el Superior Provincial de Sant Joan de Déu d’Espanya, Amador Fernández, ha recordat que “els edificis són importants, però més importants són les persones que els donen vida; són les pedres que els sostenen”.
I les persones que donaran vida a aquest futur centre seran sobretot metges, investigadors i, especialment, els pacients i les seves famílies. Com el Mateo, la família del qual continua buscant quina és la base genètica de la seva malaltia als seus nou anys d’edat: “No hi ha res pitjor que no saber què li passa al teu fill i no saber què vindrà o passarà; no hi ha pitjor sentiment que no poder dir-li a la seva germana gran per què és així o si creixerà com ella”, ha relatat la seva mare, Lluïsa Martínez, que ha recordat el “camí dur, solitari i fosc” que comporten les malalties rares.
És un camí que comparteix la mare de l’Arturo, la Pilar, que resideix a Saragossa i que va passar per un “viacrucis” de quatre anys de proves fins a aconseguir un diagnòstic, que finalment li van brindar a Sant Joan de Déu. Ara, defensa que un projecte com Úniques “pot estalviar temps i angoixa a moltes famílies que en aquests moments estan buscant desesperadament un diagnòstic per al seu fill”. Va ser en el mateix hospital en el qual, als tres anys, va rebre el seu diagnòstic l’Alexandra, que pateix una malaltia reumàtica minoritària. “Per a mi, la vida és com una pizza: les meves malalties són un tros difícil de la pizza, però en són només un tros”, ha il·lustrat la jove pacient. “Espero que aquest projecte ajudi a altres nens a fer que la malaltia no els defineixi, a fer que sigui només un tros de la seva pizza”.
