Les malalties minoritàries pediàtriques són el blanc al qual apunta una nova aliança entre l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació La Caixa. L’entitat ha obert una línia d’actuació per donar suport a la recerca sobre aquestes malalties que desenvolupa el centre hospitalari situat a Esplugues de Llobregat. Amb aquest objectiu, la fundació aportarà 2,5 milions d’euros anuals en tres anys, fins a sumar 7,5 milions.
L’aliança, que té pretensió d’estabilitat, ha estat impulsada amb la finalitat d’accelerar el diagnòstic dels pacients i incrementar el nombre de teràpies disponibles. I ho fa davant el repte sanitari i social que representen les malalties minoritàries, que a Espanya afecten més de tres milions de persones. Aquestes afectacions engloben més de 10.000 patologies de baixa prevalença: registren menys de cinc casos per cada 10.000 habitants.
La poca quantitat d’afectats dificulta el diagnòstic i tractament d’aquestes malalties, el 80% de les quals es manifesten en la infància. Molts dels infants afectats i les seves famílies es veuen obligats a invertir anys i desenes de proves i visites a especialistes abans de trobar un diagnòstic encertat que obri la porta a possibles tractaments. La mitjana de temps d’espera és de quatre anys des que apareixen els primers símptomes fins que es diagnostica la malaltia, xifra que escala fins als deu anys en el 25% dels pacients. Aconseguir el diagnòstic adequat tampoc ho és tot, i és que el 95% de les malalties minoritàries no disposa d’un tractament específic, per molt que es detectin en edats primerenques.
L’Hospital Sant Joan de Déu compta amb més de 28.000 pacients actius de malalties minoritàries, amb 1.400 patologies diferents
I aquí és on entra l’Hospital Sant Joan de Déu, que és l’equipament que atén més nens amb malalties minoritàries d’Europa. El centre hospitalari compta amb més de 28.000 pacients actius amb 1.400 patologies diferents. A més, coordina un projecte que agrupa un ecosistema de treball en el qual participen 30 hospitals espanyols.
Sota el nom Únicas, aquest projecte té com a objectiu crear i consolidar un model d’atenció integral innovador, que garanteixi una atenció especialitzada i multidisciplinària per a pacients pediàtrics amb malalties minoritàries. Aquest sistema pretén abordar aquestes patologies des d’un angle assistencial, social, tecnològic i de recerca. Amb aquesta finalitat, Úniques contempla crear una plataforma per a emmagatzemar i compartir dades entre hospitals, un centre de telemedicina especialitzat i una escola de cuidadors, entre altres iniciatives.
En aquest context, l’acord entre l’hospital i la fundació aspira a “accelerar el diagnòstic dels pacients i incrementar el nombre de teràpies específiques, fonamentalment basades en teràpies avançades i emergents”, segons el director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo. Totes dues entitats ambicionen “respondre a alguns dels interrogants” sobre les malalties minoritàries posant sobre elles el focus i recursos, ha destacat el president de la Fundació La Caixa, Isidre Fainé. Tot amb aquest doble objectiu: accelerar diagnòstics i augmentar teràpies disponibles, en pro de la qualitat de vida dels pacients.
