ALMA, una mirada a

Ni la malaltia d’Alzheimer pot amb l’amor

No ho diries mai que Mari Carmen Tous té 85 anys. Ens explica que va ser una de les primeres dones a conduir una vespa per Barcelona. Els nois d’aquella època no volien pujar al darrere de la seva moto. “Eren molt masclistes”, diu. A la Mari Carmen li agrada mirar els debats televisius i el futbol. Parla del Barça, del Madrid, del Sevilla, de l’últim Espanya-Anglaterra i de com n’és, de frustrant, la política nacional. Llueix un cabell ros bonic i cuidat. També diu que no li agrada anar fent pena pel carrer, però que a casa plora molt.
L

a Mari Carmen es va casar amb el Pepe fa 58 anys i en fa més de dos que el visita cada dia en una residència. Per què, des de fa més de dos anys, el Pepe té la malaltia d’Alzheimer. “Ell i jo érem una unitat”, diu la Mari Carmen. “T’imagines que acabaràs la vida amb la persona amb qui l’has construït i després resulta que arriba un dia en què el teu company es converteix en un ésser que ni sent ni pateix”.

Cada quatre segons es diagnostica al món un nou cas de demència i a Espanya una de cada deu persones de més de 65 anys té la malaltia d’Alzheimer. Les persones que se n’ocupen han d’estar les 24 hores pendents del malalt. Per això, la Mari Carmen passa cada tarda a la residència del seu marit. L’afaita diàriament i li dona el berenar que ella li porta. “El menjar és bo, però jo li porto gelatina i galetes de vainilla de les que pot menjar, perquè és diabètic”.

La malaltia del Pepe va començar el 2003. “Feia coses rares”, assegura la Mari Carmen. El metge els va fer comprar uns quaderns amb exercicis de rehabilitació, memòria i atenció, i els va dir que tornessin al cap de tres mesos. Però el Pepe no els va voler fer, ni tampoc va voler tornar a la pròxima cita amb el doctor.

La malaltia va anar avançant fins que, a finals del 2010, la situació era insostenible. La Mari Carmen explica que el seu marit s’havia convertit en un nen petit i entremaliat. “Va ser molt dur. És una cosa que no es pot explicar. Pensar que allò que em va enamorar d’ell va ser la seva valentia!”. Ara diu que no troba per enlloc aquell Pepe viu, intel·ligent i ple de coratge.

Per a la Mari Carmen, la malaltia d’Alzheimer “és una tristesa continuada, és estar pendent d’ell contínuament”. Ella li controla el sucre. El porta a l’oculista i al dentista. Li dona el menjar. Cada tarda li porta el rellotge i les ulleres que tant li agraden. Li posa colònia, perquè “és molt presumit”. I li compra bones cremes que “no entren per la Seguretat Social”. De fet, el seu somni, si s’ho pogués permetre econòmicament, és endur-se’l a casa per poder sopar junts, agafats de la mà. “No és un amor boig”, diu la Mari Carmen. És més l’esperit de protecció que li surt quan el veu tan indefens. “La pena que tinc és la d’estimar-lo tant”.

El passat 21 de setembre va ser el Dia Mundial de l’Alzheimer. A Espanya hi ha unes 800.000 persones diagnosticades amb demència i, amb l’augment de l’esperança de vida, aquesta xifra es podria triplicar per al 2050, assolint dimensions d’epidèmia. Tal com evidencien històries com la de la Mari Carmen, és una malaltia molt exigent per als familiars. Per això, és essencial el suport psicològic que es dona a tots ells des d’entitats com la Fundació Pasqual Maragall.

Aquesta fundació juntament amb l’Obra Social ”la Caixa” van llançar en el Dia Mundial de l’Alzheimer una campanya de sensibilització que, després de passar per Barcelona l’any passat, va cobrir de blanc cent plaques de deu carrers del barri d’Ópera de Madrid.

La campanya, que es diu “Carrers en blanc”, va durar fins al 24 de setembre i, a més d’explicar què significa aquesta malaltia per als qui la pateixen, va voler recalcar la importància d’invertir en investigació, per poder entendre com funciona la malaltia d’Alzheimer i per poder-la prevenir i diagnosticar a temps. Potser així aconseguim que menys persones quedin en blanc, i que més parelles, com la Mari Carmen i el Pepe, puguin acabar la seva vida junts i ser qui eren quan es van conèixer.

Text: Laura Calçada
Fotografia: Javi O. San Martín

Pots llegir més històries com aquestes a  ALMA, la xarxa social social, un espai digital dedicat a l’àmbit social, que aporta una nova mirada al present i al futur de la societat, a partir d’una veu optimista i diversa, i de totes les iniciatives que impulsa l’Obra Social “la Caixa”.